Retinitis pigmentosa is een erfelijke oogaandoening die leidt tot progressief verlies van het gezichtsvermogen. Het is een aandoening die de lichtgevoelige cellen in het netvlies aantast, wat uiteindelijk resulteert in bijna volledige of totale blindheid. Voor de familie Pelletier uit Montreal, Canada, werd deze vreselijke realiteit in 2019 een feit toen de oudste dochter, Mia, op zeer jonge leeftijd begon te kampen met visuele problemen. Later werd vastgesteld dat ook haar broers Colin en Laurent dezelfde diagnose kregen, terwijl hun jongste broer Leo gelukkig werd bespaard van deze aandoening.
De impact van deze diagnose op het gezin was enorm. Voor veel ouders is het idee dat hun kinderen blind zullen worden onverdraaglijk. In plaats van zich te laten verlammen door angst of verdriet, besloten Sebastien Pelletier en Edith Lemay om hun kinderen zoveel mogelijk van de wereld te laten zien, voordat hun gezichtsvermogen verder zou verslechteren. Dit leidde tot een indrukwekkende wereldreis, waarbij ze verschillende landen bezochten en onvergetelijke ervaringen opdoen.
De beslissing om de wereld rond te reizen, was niet alleen een manier om herinneringen te creëren. Het gezin wilde hun kinderen voorbereiden op de toekomst. In de documentaire “Blink”, uitgezonden op National Geographic, wordt duidelijk hoe de Pelletiers hun kinderen vaardigheden aanleren die hen zullen helpen als ze blind worden, zoals het gebruik van een blindenstok. Deskundigen adviseren ouders van kinderen met visuele beperkingen om hun geheugen te verrijken met mooie beelden en ervaringen, wat de Pelletiers ook in de praktijk brachten door hun bucketlist af te werken.
Tijdens hun reis bezochten ze onder andere Namibië, Turkije, Mongolië, Indonesië, Maleisië, Thailand en Nepal. De kinderen, die zich nog niet volledig konden voorstellen wat blindheid betekende, genoten van de avonturen die ze beleefden. Hun enthousiasme en nieuwsgierigheid bleven intact, ondanks de zware toekomst die voor hen ligt. De ouders zorgden ervoor dat de kinderen niet alleen visueel, maar ook emotioneel en psychologisch voorbereid waren op wat komen ging.
Een van de opmerkelijke aspecten van hun avontuur was het bezoek aan het UPMC Vision Institute in Pittsburgh, waar de familie onder begeleiding stond van de gerenommeerde expert op het gebied van retinitis pigmentosa, Jos-Alain Sahel. Hij is betrokken bij het ontwikkelen van nieuwe diagnostische en behandelingsmethoden voor deze aandoening. Het gezin Pelletier hoopt niet alleen de kwaliteit van leven van hun kinderen te verbeteren, maar ook bij te dragen aan het onderzoek naar deze ziekte.
De documentatie van hun reis en de uitdagingen die ze tegenkomen, biedt niet alleen inzicht in het leven met een ernstige oogaandoening, maar ook in de veerkracht van een gezin dat zich niet laat tegenhouden door tegenspoed. De Pelletiers zijn een inspiratie voor velen, die laten zien hoe belangrijk het is om het leven ten volle te leven, zelfs in het aangezicht van moeilijke omstandigheden.
De uitzending van “Blink” biedt een indringende blik op de realiteit van retinitis pigmentosa en de impact ervan op het leven van deze jonge kinderen. Het laat zien hoe liefde, avontuur en doorzettingsvermogen zelfs de moeilijkste situaties draaglijk kunnen maken. Hun verhaal herinnert ons eraan dat, ongeacht de uitdagingen die we tegenkomen, we altijd het mooiste van het leven kunnen maken.
