Het werk van de nationale centra van experts van zeldzame en complexe neurologische ziekten
Naar First Neurological Clinic of the National and Kapodistian University of Athene opereren, sinds 2019, 4 erkend Nationale expertisecentra voor zeldzaam en complex Neurologische ziekten. Dit zijn centra voor zeldzame neuromusculaire ziekten, zeldzame neurodegeneratieve ziekten, zeldzame auto-immuun en inflammatoire ziekten van het centrale zenuwstelsel en zeldzame en complexe epilepsie.
De eerste 3 centra zijn ook op Europees niveau erkend nadat hij in de respectieve is opgenomen Netwerken van zeldzame ziekten ((Europese referentienetwerken, ERNS). Deze erkenning is het gevolg van de tijdloze betrokkenheid van de kliniek bij zeldzame en complexe neurologische ziekten, maar ook van de belangrijke rol die wordt gespeeld door de Kliniek Op nationaal en internationaal niveau in de afgelopen jaren, In overeenstemming met indrukwekkende ontwikkelingen ter erkenning van basispathogene mechanismen naar Nieuwere diagnostische benaderingen van innovatieve behandelingen op het gebied van zeldzame neurologische ziekten.
Zeldzame neurologische aandoeningen blijven vaak lange tijd niet gediagnosticeerd en moet vaak het incident van een neuroloog met speciale ervaring en kennis waarderen, zodat het wordt vermoed en om passende diagnostische tests te maken, wat vaak omvat Speciale neuroimagene, neurofysiologische, neurogenetische, neuropsychologische, histologische en neurochemische onderzoeken. In de eerste neurologische kliniek dienen neurologen met een gerichte kliniek, onderwijs en onderzoekswerk bij zeldzame neurologische ziekten en hebben daarom een verhoogde gevoeligheid voor hun detectie.
Bijgestaan door een breed netwerk van laboratoriuminfrastructuur die in staat zijn om betrouwbaar relevante examens uit te voeren die zullen leiden Bevestiging van Spaniumziekte altijd in combinatie met het juiste klinische beeld. Als voorbeelden verwijzen naar Workshops Neurogenetisch, neurochemie, myopathologie, neuropathologie, neurosologie, neuropsychologie, evenals laboratoria in het spectrum van klinische neurofysiologie, waaronder elektro-encefalografie, elektromyografie-electryografie en laboratoria van neurofagen.
De benadering van de kliniek is antropocentrisch en is gebaseerd op de veelzijdige benadering en behandeling van patiënten met zeldzame neurologische ziekten. Er is grote nadruk op Multi-Science Team creëren Dat kan patiënten op een holistische manier beheren. Naast speciale neurologen, zijn verpleegkundigen, psychiaters, fysiotherapeuten, maatschappelijk werkers, radiologen, patholoog en cardioloog betrokken bij de multi-schema groepen. Al het bovenstaande is bekend met de zeldzame neurologische ziekten die in het ziekenhuis worden behandeld.
Door zijn aard, de Egeïsche ziekenhuis Het is geen algemeen ziekenhuis. Het heeft alleen een neurologische en psychiatrische kliniek, evenals een biopathologielaboratorium, terwijl het ziekenhuis is geïntegreerd en een magnetische resonantie beeldvormingseenheid van het tweede radiologische laboratorium van de NRC is. Dit veroorzaakt een probleem van toegang tot medische zorg van andere medische specialiteiten. In proberen deze kloof te overbruggen Memoranda van samenwerking zijn gesloten met verschillende klinische en laboratoriumeenheden van de NCSR Maar en de zijne breder Openbaar lichaam dus dat om patiënten te diagnosticeren en te behandelen met zeldzame neurologische ziekten, evenals andere neurologische patiënten. In de afgelopen jaren is het zelfs een geworden Probeer klinische groepen van andere specialiteiten binnen het Egeïscheizoen op te nemen om patiënten meer onmiddellijk te helpen. In deze context zijn speciale neuro-laryngologie, neurologische revalidatie en neuoologie-klinieken gecreëerd.
De Centrum van zeldzame neurologische ziekten Gehuisvest in een speciale gehuurde ruimte in Papadiamantopoulou 7 waarbij patiënten met zeldzame neurologische ziekten worden onderzocht en gecontroleerd. Patiënten hebben natuurlijk toegang en worden ook gediend in alle andere ziekenhuisstructuren (ziekenhuiskamers, poliklinieken, kort ziekenhuis, laboratoria, andere diensten). Voorbeelden van zeldzame neurologische ziekten waarin een bepaalde focus is: genetische vormen Parkinson Atypische Parkinsonische syndromen, zeldzame vormen van lente (zoals frontale dementie), erfelijke stoornis, familiale spastische paraplegie, erfelijke dans, zijn ziekten kinetisch neuronmyasthenie en andere ziekten van de neuromusculaire synopsis, spinale spieratrofie, erfelijke neuropathieën, auto-immuun neuropathieën, inflammatoire myopathieën, erfelijke en metabole myopathieën, zeldzame vormen van deficiënte ziekten.
In verschillende van hen in de ziekten zijn er Nieuwe gerichte behandelingen in de afgelopen jaren toegepast op de kliniek, terwijl anderen klinische proeven uitvoeren met innovatieve geneesmiddelen en er is een overeenkomstig intensief onderzoek. Een veel voorkomende component is om de pathogenese en pathofysiologische basis van deze ziekten te begrijpen, zodat ze in de toekomst worden behandeld met behandelingen die niet alleen symptomatisch maar toevallig zijn, maar Ze behandelen deze ziekten op hun wortel en wijzigen hun koers aan. In deze context organiseert de kliniek jaarlijks in juni, Seminar Neurologische ziekten waarbij elke keer twee of drie secties geassocieerd met specifieke ziekten worden ontwikkeld, volgens de bovenstaande reden: van pathogeniteit tot behandeling.
Dat moet worden opgemerkt De officiële staat erkenning van de 4 centra van expertise van de kliniek niet vergezeld van enkele financiële of andere ondersteuning iets dat bijzonder moeilijk te bedienen is. Diagnose en zorg voor deze patiënten is complex en Vereist extra bronnen; infrastructuur En personeel om op de lange termijn levensvatbaar te zijn. In het bijzonder voegt de noodzaak om te reageren op de meerdere activiteiten van Europese netwerken, die toenemen, extra management- en praktische moeilijkheden toevoegen, die alleen kunnen worden opgelost door de Extra personeel inhuren op het gebied van secretariële ondersteuning en bio-informatica.
Voor meer informatie over kliniekactiviteit in het algemeen Bezoek de website https://eginitio.uoa.gr/neyrologiki/ terwijl in het bijzonder Voor expertise centra de https://eginitio.uoa.gr/neyrologiki/kentro_empeirognomosynis_spanion_nosimaton/.
Lees ook:
ALS: Sommige patiënten herstellen van neurodegeneratieve ziekte – wetenschappers zoeken naar de verklaring voor het wonder
De ziekte van Parkinson: de ziekte die zenuwen schaadt – H -mutatie die Grieken verkiest
De ziekte van Alzheimer: het object van het huis dat het geheim verbergt voor een gezonde geest zonder dementie.
