Een recent onderzoek uitgevoerd door de Griekse associatie van patiënten met de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa (Hellescc) heeft aanzienlijke uitdagingen aan het licht gebracht waarmee Griekse patiënten met idiopathische inflammatoire darmaandoeningen (IFNE) worden geconfronteerd, ondanks het gebruik van biologische behandelingen. De studie, gepresenteerd op het 20e congres van de Europese organisatie voor de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa (ECCO 2025), benadrukt de voortdurende belasting van de ziekte, lage levenskwaliteit en hoge percentages van ontevredenheid over de behandeling.
Het onderzoek benadrukt het belang van de stem en de opvattingen van patiënten in IFNE om een beter begrip te krijgen van hoe de ziekte hun dagelijks leven beïnvloedt. Door persoonlijke ervaringen en evaluaties kunnen patiënten een realistisch beeld geven van hun kwaliteit van leven, moeilijkheden op het werk, geestelijke gezondheid en tevredenheid over de behandeling. Deze informatie is waardevol omdat het de totale last van de ziekte laat zien, verder dan alleen medische onderzoeken.
Het onderzoek onder 287 Griekse patiënten met IFNE toonde aan dat de dagelijkse last van patiënten hoog blijft, zelfs met geavanceerde behandelingen. Een groot percentage van de patiënten meldde een matig tot ernstige impact op hun kwaliteit van leven, ervoer arbeidsbelasting, verminderd vermogen om dagelijkse activiteiten uit te voeren en symptomen van depressie. Opvallend was dat bijna 40% van de patiënten uitgesproken ontevredenheid had over hun biologische behandeling, voornamelijk vanwege vermoeidheid.
De resultaten van het onderzoek benadrukken de noodzaak van een meer holistische benadering van de patiëntenzorg voor IFNE. Dit omvat een beter beheer van symptomen, regelmatige psychologische ondersteuning, en meer gepersonaliseerde therapeutische benaderingen die rekening houden met de specifieke behoeften van de patiënten.
De bevindingen van het onderzoek wijzen op de impact op het management van IFNE en benadrukken de noodzaak van gericht gezondheidsbeleid en een geïntegreerde therapeutische benadering. Meer aandacht moet worden besteed aan de behoeften van de patiënten en de toegang tot mentale ondersteuning en behandelingen voor IFNE-patiënten moet worden uitgebreid.
De studie opent nieuwe perspectieven voor onderzoek naar alternatieve therapeutische strategieën en de identificatie van factoren die bijdragen aan een lage tevredenheid over de behandeling. Het onderzoeksteam is van plan om de rol van multi-schone zorgmodellen verder te onderzoeken om de voordelen voor patiënten met IFNE te verbeteren.
