Als onderdeel van de Werelddag van zeldzame ziekten, organiseert de Unie van zeldzame patiënten van Griekenland (RDG) in samenwerking met Europa-zeldzame Diseases Europe en Boussias-evenementen de 5e internationale conferentie over zeldzame ziekten (Icord 2025). Deze conferentie zal worden gehouden op 27 maart in de gemeente Technopolis Athene en online op 28 maart, met als centraal thema: ‘Duurzaamheid in actie: het heroverweging van het zeldzame ziekteparadigma van preventie tot HTA en toegang’. De conferentie zal worden bijgewoond door 60 toonaangevende Griekse en internationale sprekers uit de gezondheids-, politieke en onderzoekssector, die gezamenlijk zullen werken aan het herdefiniëren van het duurzame beheer van zeldzame ziekten.
Het organisatiecomité, bestaande uit Zeldzame ziekten Griekenland (RDG) en 30 andere organisaties die de belangen van zeldzame ziekten in Griekenland vertegenwoordigen, heeft een indrukwekkende lijst van sprekers samengesteld voor de conferentie. Deze sprekers zullen strategieën onderzoeken voor preventie, evaluatie van gezondheidstechnologieën (HTA) en eerlijke toegang tot behandelingen, met als doel ervoor te zorgen dat patiënten met zeldzame ziekten tijdige en effectieve zorg ontvangen.
De centrale coördinatoren van de conferentie zijn Vassilis Karatzias, president van de ESAE en Dimitris Athanasiou, vicepresident van de ESAE. Op de eerste dag van de conferentie zullen belangrijke Griekse functionarissen en internationale experts spreken over de behoeften van zeldzame patiënten in Griekenland. Op de tweede dag zullen wereldberoemde sprekers discussiëren over geavanceerde technologieën, financieringsmodellen en farmaceutische wetgeving die het landschap van zeldzame ziekten zullen hervormen.
Icord 2025 benadrukt zijn toewijding aan het verbeteren van de kwaliteit van leven van mensen die getroffen zijn door zeldzame ziekten, door gelijkheid in de gezondheidszorg te ondersteunen en innovatie te bevorderen. De conferentie zal een centraal belang hebben voor alle belanghebbenden in zeldzame ziekten, met discussies over onderwerpen zoals Europees beleid voor zeldzame ziekten, toegang tot weesgeneesmiddelen en strategische planning voor zeldzame ziekten in Griekenland. De conferentie zal naar verwachting leiden tot duurzame vooruitgang voor miljoenen mensen wereldwijd die getroffen worden door zeldzame ziekten.
