De organisatie van zorg voor kinderen met long covid bevindt zich in een kwetsbare fase. Hoewel gespecialiseerde longcovidklinieken in 2025 hun deuren openen, is onzeker of er voldoende financiering beschikbaar is om veelbelovende behandelingen wetenschappelijk te onderbouwen. Dit kan betekenen dat de noodzakelijke zorg voor duizenden kinderen in gevaar komt, blijkt uit onderzoek van de NOS.
Politieke impasse over financiering
Een cruciaal amendement van 21 miljoen euro voor onderzoek naar behandelingen van zware longcovidsymptomen werd deze maand door de Tweede Kamer geblokkeerd. Dit besluit maakt het moeilijker om wetenschappelijke richtlijnen te ontwikkelen die kinderartsen buiten de klinieken zouden kunnen toepassen. Hoogleraar neuro-immunologie Niels Eijkelkamp benadrukt het belang hiervan: “Met richtlijnen hadden we binnen een paar jaar veel kinderen kunnen bereiken.”
Hoewel er andere subsidieverzoeken lopen, bieden deze minder financiële ruimte dan het afgewezen amendement. Dit maakt de kans op grootschalige implementatie van behandelingen onzeker.
Onzekerheid en groeiende achterstand
De langdurige onzekerheid veroorzaakt stress onder ouders en patiëntenorganisaties zoals PostCovidNL. Veel kinderen met long covid zijn al drie jaar ziek en lopen zowel sociaal als maatschappelijk een bijna onoverbrugbare achterstand op. Uit onderzoek blijkt dat 56% van de 12- tot 25-jarigen zich ernstig beperkt voelt, terwijl duizenden jongeren nauwelijks of geen onderwijs volgen.
Bij jongere kinderen is de situatie minder duidelijk. Registratie van long covid onder basisschoolkinderen ontbreekt, waardoor een groot deel van de problematiek onderbelicht blijft. Michel Dückers, bijzonder hoogleraar crises en gezondheid, pleit voor meer onderzoek naar de ernst en omvang van long covid onder deze groep.
Tijdelijke zorg dreigt te verdwijnen
Een gebrek aan financiering heeft eerder geleid tot de sluiting van longcovidpoli’s in academische ziekenhuizen. Directeur van PostCovidNL, Diewke de Haen, waarschuwt dat zonder wetenschappelijke onderbouwing zorgverzekeraars behandelingen niet structureel zullen vergoeden. Hierdoor blijft de financiering van longcovidklinieken wankel.
“Het momentum om een duurzame basis voor longcovidzorg te leggen, is nu,” zegt Anske van der Bom, hoogleraar klinische epidemiologie. Met financiering die in 2028 afloopt, is de tijd beperkt. “Zonder wetenschappelijke toetsing zullen behandelmethoden niet breed beschikbaar worden,” benadrukt De Haen.
Toekomst op het spel
Experts wijzen erop dat het huidige politieke beleid de kosten voor longcovidzorg op korte termijn probeert te beperken, zonder oog voor de langetermijneffecten. Kinderen die onvoldoende zorg ontvangen, zullen mogelijk levenslang de gevolgen ondervinden, zowel persoonlijk als maatschappelijk.
De roep om structurele financiering en wetenschappelijke onderbouwing blijft luid. Zonder deze middelen dreigt een essentiële kans verloren te gaan om duizenden kinderen de zorg te bieden die zij dringend nodig hebben.