Het leven met pulmonale hypertensie, ook wel bekend als PAH, is een constante strijd om te ademen. Voor mensen zoals Joanna Chasandratou, oprichter en president van de Griekse organisatie voor pulmonale hypertensie, is elke ademhaling een gevecht op zich. PAH is een zeldzame en ernstige ziekte die de longvaten aantast en kan leiden tot hartfalen en vroegtijdige dood. De symptomen van deze ziekte maken het leven van de patiënten niet gemakkelijk; het is een voortdurende strijd om te overleven, gevuld met onzekerheid, angst en hoop op genezing.
Als voorvechter voor patiënten met pulmonale hypertensie, weet Joanna uit eigen ervaring hoe het voelt om verloren te zijn in het doolhof van diagnoses en verkeerde behandelingen. De angst voor de dood, de frustratie van onwetendheid en de last van onzekerheid zijn constant aanwezig in het leven van mensen met deze ziekte. Voor Joanna is elke dag een gevecht, een race tegen de tijd om de juiste behandeling te krijgen en te overleven.
Het dagelijks leven van iemand met PAH is als een marathon. Simpele activiteiten zoals het beklimmen van trappen of het lopen van korte afstanden kunnen een enorme uitdaging zijn vanwege de ademhalingsproblemen. Ondanks deze moeilijkheden, worden patiënten vaak geconfronteerd met onbegrip van de samenleving, omdat hun handicap niet altijd zichtbaar is. Maar voor Joanna en anderen met PAH is elke ademhaling een kostbaar geschenk dat hen verbindt met het leven.
PAH is geen chronische aandoening zoals andere ziekten; de overlevingskans zonder behandeling is minder dan 3 jaar. Daarom is een tijdige diagnose en de juiste behandeling van levensbelang voor mensen met deze ziekte. Joanna pleit voor meer bewustzijn en erkenning van de onzichtbare handicaps van patiënten met PAH, evenals toegang tot gespecialiseerde zorg en behandeling.
Op de Werelddag van zeldzame ziekten herinnert Joanna ons eraan dat mensen met zeldzame ziekten niet alleen vechten. Een vroege diagnose kan levens redden en een goede behandeling kan waardevolle tijd schenken aan degenen die lijden aan PAH. Met de steun van de gemeenschap en de juiste medische zorg is er hoop voor een betere toekomst voor mensen met pulmonale hypertensie. #pare_anasa
