Werelddag van zeldzame ziekten, gevierd op 28 februari, is een belangrijke gelegenheid om aandacht te vragen voor de uitdagingen waar patiënten met zeldzame ziekten dagelijks mee te maken hebben. Met ongeveer 300 miljoen mensen wereldwijd die lijden aan een zeldzame aandoening, en zo’n 500.000 mensen in Griekenland alleen, is het duidelijk dat deze patiënten een speciale zorg en aandacht verdienen.
Zeldzame ziekten, die voorkomen bij minder dan 1 op de 2.000 mensen, brengen vaak vertraagde diagnoses, beperkte behandelingsopties en sociale isolatie met zich mee. Ongeveer 75% van deze ziekten heeft een genetische oorsprong en ongeveer 70% manifesteert zich al in de kindertijd, waardoor het extra uitdagend is voor jonge patiënten en hun families.
Bedrijven zoals Takeda, een wereldwijd biofarmaceutisch bedrijf met een sterke aanwezigheid in Griekenland, spelen een cruciale rol bij het ondersteunen van patiënten met zeldzame ziekten. Door middel van onderzoek, ontwikkeling en innovatieve therapieën streven zij ernaar de kwaliteit van leven van deze patiënten te verbeteren en hun toegang tot gespecialiseerde medische zorg te vergemakkelijken.
Mevrouw Cornelia Zanetti, General Manager van Takeda Griekenland, Cyprus en Malta, benadrukt het belang van investeringen in onderzoek en innovatieve therapieën om ervoor te zorgen dat elke patiënt toegang heeft tot de zorg die hij verdient. Door samenwerking met de medische gemeenschap en gezondheidsinstanties kunnen zij een verschil maken in het leven van patiënten met zeldzame ziekten.
Op Werelddag van zeldzame ziekten is het essentieel om de aandacht te vestigen op het belang van gelijke toegang tot zorg voor alle patiënten, ongeacht de zeldzaamheid van hun aandoening. Elke patiënt verdient de juiste zorg en ondersteuning om een goede kwaliteit van leven te kunnen leiden. Het is aan bedrijven, de medische gemeenschap en de samenleving als geheel om hier gezamenlijk voor te zorgen en ervoor te zorgen dat geen enkele zeldzame patiënt achterblijft.
