De Griekse kaart van zeldzame ziekten is een innovatief digitaal hulpmiddel dat gelijke toegang tot kennis, zorg en behandeling wil bevorderen. De Unie van zeldzame patiënten van Griekenland lanceert dit hulpmiddel om patiënten, gezondheidswerkers en instanties te voorzien van geldige en gespecialiseerde informatie over zeldzame ziekten.
De Griekse kaart van zeldzame ziekten is ontworpen om te voorzien in de chronische behoefte aan betrouwbare informatie over zeldzame ziekten in het Grieks. Het doel is om patiënten uit geografische isolatie te halen en gezondheidswerkers te ondersteunen door betrouwbare gegevens te verstrekken.
Dit innovatieve platform, ontwikkeld door ESA, richt zich op het verzamelen van basisinformatie over meer dan 500 zeldzame ziekten in Griekenland. Het biedt gebruikers de mogelijkheid om informatie op te zoeken, expertisecentra te vinden, contact op te nemen met patiëntenorganisaties en toegang te krijgen tot relevante wetenschappelijke literatuur en klinische studies.
Met respect voor de behoefte aan specialisatie ondersteunt de kaart meerdere manieren van zoeken en biedt geconcentreerde informatie over elke ziekte, van wetenschappelijke beschrijvingen tot relevante expertisecentra en patiëntenverenigingen.
De Griekse kaart van zeldzame ziekten zal tegen het einde van 2025 ook beschikbaar zijn voor mobiele apparaten. Het is bedoeld als een referentiepunt voor het in kaart brengen van de zeldzame gemeenschap in Griekenland, met als doel de tijden van diagnose en toegang tot zorg te verbeteren en de onderlinge connectie van alle betrokkenen te versterken.
De ontwikkeling van deze kaart is tot stand gekomen met de steun van bedrijven die geloven in de visie van ESA en is ontworpen om te voldoen aan de echte behoeften van mensen die leven met zeldzame ziekten en degenen die voor hen zorgen. Het publiek wordt uitgenodigd om de digitale kaart te verkennen en actief bij te dragen aan de voortdurende verbetering ervan, zodat waardevolle informatie wordt toegevoegd die duizenden mensen kan helpen.
