Vandaag eren we alle mensen met thalassemie, een genetische aandoening die ernstige bloedarmoede veroorzaakt doordat het beenmerg van de patiënt geen rode bloedcellen kan produceren. Thalassemie wordt overgedragen van ouders op kinderen wanneer beide ouders het pathologische gen van de ziekte dragen. Ouders zelf worden niet ziek, maar dragen het gen wel over aan hun kinderen. Preventie van de ziekte is mogelijk door middel van specifieke hematologische tests, vooral voor stellen die een kind willen krijgen en niet weten of ze dragers zijn van het gen.
Behandeling van thalassemie omvat regelmatige bloedtransfusies, waarbij geconcentreerde rode bloedcellen elke 2-3 weken worden toegediend om een normaal hemoglobinegehalte te behouden. In Griekenland zijn er ongeveer 3.000 patiënten met thalassemie die regelmatig bloedtransfusies nodig hebben, terwijl het percentage ziektevoerders ongeveer 8% bedraagt.
World Thalassemia Day, dat jaarlijks op 8 mei wordt gevierd, is ingesteld door de Wereldgezondheidsorganisatie en de International Thalassemia Federation. Het doel van deze dag is om bewustwording over de ziekte te vergroten en het belang van vrijwillige bloeddonatie te benadrukken. Bloeddonaties zijn van levensbelang voor thalassemiepatiënten en worden gezien als een daad van liefde, aanbieding en solidariteit.
De dag herinnert ook aan de noodzaak voor de overheid om de rechten van patiënten te verdedigen en de kwaliteit van leven te verbeteren door beleidsinterventies die de bloedveiligheid en de wetenschappelijke gemeenschap versterken. De Hellenic Thalassemia Association benadrukt het belang van een verenigde gemeenschap om ervoor te zorgen dat de uitdagingen, behoeften en rechten van mensen met thalassemie worden erkend en nageleefd in de gezondheidszorg.
Op deze World Thalassemia Day eren we alle thalassemiepatiënten die dagelijks strijden voor een acceptabele kwaliteit van leven en herdenken we degenen die niet meer bij ons zijn. Laten we samenwerken om de thalassemie-gemeenschap te versterken en ervoor te zorgen dat hun behoeften en rechten worden erkend en gehandhaafd.
