Griekenland heeft zich onlangs aangesloten bij de inspanningen van de Wereldgezondheidsorganisatie (WHO) om zeldzame ziekten wereldwijd aan te pakken. Als actief lid van de Unie van zeldzame patiënten van Griekenland (ESAE) en Rare Diseases International, heeft het land de historische resolutie over zeldzame ziekten gesteund tijdens de 78e Wereldgezondheidsorganisatie Wereldgezondheidsvergadering in mei. Deze resolutie, getiteld “Zeldzame ziekten: wereldwijde gezondheidsprioriteit voor gelijkheid en integratie”, roept de WHO op om een wereldwijd actieplan voor zeldzame ziekten te ontwikkelen.
Hoewel zeldzame ziekten slechts een klein aantal mensen treffen, hebben ze een grote impact op honderden miljoenen levens over de hele wereld. In Griekenland alleen al wordt 3,5-5,9% van de bevolking getroffen door zeldzame ziekten, wat neerkomt op honderdduizenden mensen die te maken hebben met uitdagingen zoals vertraagde diagnose, beperkte behandelingsopties en stigmatisering. Door de goedkeuring van de resolutie kan de zichtbaarheid van zeldzame ziekten worden vergroot en kunnen er betere zorgmodellen en behandelingsopties worden ontwikkeld.
De wereldgemeenschap van zeldzame ziekten en de associatie van zeldzame patiënten van Griekenland doen verschillende voorstellen voor politieke actie. Zo roepen zij de lidstaten, waaronder Griekenland, op om de resolutie over zeldzame ziekten aan te nemen en de ontwikkeling van een wereldwijd actieplan te ondersteunen. Daarnaast vragen zij de WHO om een uitgebreid plan voor participatief overleg te ontwikkelen en voldoende middelen beschikbaar te stellen voor de implementatie van het actieplan.
Het is cruciaal dat zeldzame ziekten wereldwijd worden erkend als een prioriteit op het gebied van gezondheid. Door samen te werken op nationaal en internationaal niveau, kunnen we streven naar gelijke toegang tot diagnose, behandeling en zorg voor patiënten met zeldzame ziekten. Griekenland heeft met zijn steun aan de resolutie van de WHO een belangrijke stap gezet in de richting van een gezondere en eerlijkere toekomst voor iedereen die te maken heeft met zeldzame ziekten.
